Ваш Ореол

Ваш Ореол

29 декабря 2015 13.26Спецпроекты

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Фото: pixabay.com

У Елены Киселёвой из села Сосновского Омской области трое детей. Старшая, умница и красавица Кристина, уже на четвёртом курсе медакадемии, мечтает стать педиатром. Средней, Карине, четырнадцать, и она, как все дети в этом возрасте, ершистая, но добрая и умеет дружить. Младшему, Жене, скоро шесть, и он не такой, как все.

«Страшнее дня я не помню»

Елена много думала: почему? за что? Ответа так и не нашла. Третьего ребёнка - очень хотелось именно мальчика! - они с мужем Сергеем планировали загодя. Будущая мама налегала на фрукты и рыбу, много гуляла и, конечно, постоянно наблюдалась у врачей. После анализа на генетические заболевания плода какое-то беспокойство у медиков вроде бы возникло, но вскоре они сами же его развеяли: дескать, ничего, бывает, всё-таки уже 35 лет, давление, со зрением проблемы - вот и «вылезли» отклонения, а так всё будет хорошо…

О диагнозе сына ей объявили на родильном столе. «Страшнее дня я не помню», - говорит Елена.

Почти год она привыкала к мысли, что её ребёнок не такой, как все. Почти год боялась чужих взглядов, в которых любопытство было смешано с жалостью, а порой и с брезгливостью. Сейчас уже не боится - помогли такие же, как она, родители из общественной организации «Даун Синдром Омск», привлекая Киселёвых к участию в мероприятиях, рассказывая о себе и своих детях, убеждая не замыкаться, не оставаться один на один с болезнью.

«На одной ножке скачем по дорожке»

Не так давно Киселёвы стали участниками фотовыставки в «Континенте». Пятилетний Женя почти два часа позировал в профессиональной фотостудии, чтобы потом его - «солнечного мальчика» - снимки, такие яркие и лучистые, увидели здоровые люди и научились иначе смотреть на таких, как он: не отводя взгляда, не делая вид, что их нет, а протягивая руку навстречу.  

- Воспитывать ребёнка с синдромом Дауна - дело необычное. Всё иначе, по-особенному, - рассказывает Елена. - Конечно, как и всех детей, их надо прежде всего любить, но ещё и постоянно работать над собой.

Киселёвы и работают. Всей семьёй. Умеют объяснять одни и те же простые вещи по несколько раз. Научились быть твёрдыми, где нужно, и уступать там, где возможно. Например - детский сад. Каждый день, подъезжая к нему, Елена с сыном, несмотря ни на плохую погоду, ни на спешку, исполняют целый ритуал: мигают фарами, бибикают, вместе скачут по дорожке на одной ноге туда и обратно - иначе день у Жени может не задаться. Но, если всё исполнено точно, малыш спокойно отпускает мамину руку и сам идёт в группу. Ему там хорошо. И тем, кто рядом с ним, - тоже. «Солнечный мальчик» чутко чувствует чужую боль, сострадает от всей души и в отличие от многих обычных детей щедро делится игрушками, даже самой любимой - большой красной пожарной машиной.

«Мамочка моя любимая!»

Постоянные поездки на занятия к логопеду, психологу, педагогу дополнительного образования дают результаты. Женя сам, без чьей-либо помощи

научился управляться с компьютером и планшетом и теперь лихо «режется» в игры, включает любимые мультики и слушает музыку. Он поёт и танцует, вовлекая в своё творчество всех вокруг, рисует яркие картинки, одаривая ими родных и знакомых. Кукольные спектакли Женя уже ставит, а теперь появилась мечта организовать хор.

У папы Сергея - свои специ-фические задачи: ежедневная игра с сыном в футбол, турник и кольца. В результате маленькие Женькины ручки крепко-крепко (несмотря на один из симптомов болезни – «слабый мышечный тонус») обнимают Елену за шею, и в ухо она слышит слова - может, чуть неразборчивые, но для неё понятные: «Мамочка моя любимая!». Как жила бы без этих слов и объятий, без этого счастья, она теперь не представляет.

- Самое главное в такой, как наша, ситуации - это не растеряться, а суметь построить другую жизнь, - считает Елена.

Статистика

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна. Большая часть из них - почти 80% - попадают в сиротские учреждения. А в целом по России ежегодно оставляют в роддомах рождённых с этой патологогией малышей свыше 1600 матерей.

Справка

Синдром Дауна известен и изучается уже почти полтора столетия. Одна-единственная лишняя хромосома, образовавшаяся на ранней стадии развития плода, приводит к тому, что ребёнок развивается медленнее, почти всегда отстаёт в физическом, умственном и психическом развитии от сверстников. Но - и это уже доказано наукой - взамен «солнечные дети» получают в подарок от природы прекрасные душевные качества: неподдельную доброту и неспособность отвечать злом на зло. Вот только далеко не всегда в силу условий эти качества могут развиться. В Омской области, например, нет «солнечных» школ - и дети с синдромом Дауна плохо социализируются в современном жестоком обществе.

Материал опубликован в газете «Ваш ОРЕОЛ» № 50 (883) от 16 декабря 2015 г.

Добавить комментарий
Омский кинофестиваль «Движение» в цифрах

Омский кинофестиваль «Движение» в цифрах

«Класс» подсчитал количество фильмов, гостей, зрителей и наград.

«Язычники» от Валерии Сурковой: Бог умер, гуляем на свои

«Язычники» от Валерии Сурковой: Бог умер, гуляем на свои

Пожалуй, один из самых любопытных фильмов, представленных на фестивале «Движение».

«Бонус» Германики: много шума из ничего

«Бонус» Германики: много шума из ничего

В субботу, в 17:00, в КЦ «Галактика» зрители смогут увидеть пилотный эпизод сериала «Бонус», который презентуют в рамках фестиваля «Движение».

«Детки»: одинокий Евгений Цыганов, шпионские страсти и стриптиз

«Детки»: одинокий Евгений Цыганов, шпионские страсти и стриптиз

В рамках фестиваля «Движение» состоялся закрытый показ пилотного эпизода сериала «Детки». Гости фестиваля смогут увидеть его в субботу, в 17:00, в киноцентре «Галактика».

«В ожидании чуда»: о простых взрослых и непростых детях

«В ожидании чуда»: о простых взрослых и непростых детях

На омском кинофестивале «Движение» дебютировал в качестве режиссера известный музыкант Александр Слободяник.

Авангард Леонтьев, народный артист РФ : «Ассистенка Михалкова Тася любила портвейн. Но утром была, как стеклышко»

Авангард Леонтьев, народный артист РФ : «Ассистенка Михалкова Тася любила портвейн. Но утром была, как стеклышко»

В рамках фестиваля «Движение» в Омск приехал советский и российский актер театра и кино Авангард Леонтьев. На творческой встрече он читал стихи и рассказывал почему-то исключительно о Михалкове.

«Костер на ветру»: якутская шкатулка с секретомВидео

«Костер на ветру»: якутская шкатулка с секретом

На кинофестивале «Движение» с большим успехом дебютировала этнодрама, снятая школьным директором.

«Три дня до весны»: любовь во время чумы

«Три дня до весны»: любовь во время чумы

В рамках кинофестиваля «Движение», за неделю до официальной премьеры, прошел новый фильм Александра Касаткина — о спасении блокадного Ленинграда от чумы.

ВЕС_ИМЕЕМ: Ода еде

ВЕС_ИМЕЕМ: Ода еде

О том, как жить, если есть некогда, и что есть, если цель — похудеть.

Омск #ВДвижении: стрим с открытия V кинофестиваля дебютов

Омск #ВДвижении: стрим с открытия V кинофестиваля дебютов

Красная дорожка, официальная часть, коридоры, фанфары и софиты. Покажем все, что видим сами.

В Омске еще больше детей стали лечить с помощью животных

В Омске еще больше детей стали лечить с помощью животных

В нашем городе открылся второй центр зоотерапии.

Must see: 10 фильмов омского фестиваля «Движение», обязательных к просмотру

Must see: 10 фильмов омского фестиваля «Движение», обязательных к просмотру

25 апреля в Омске стартует долгожданный V Национальный кинофестиваль дебютов «Движение». В пятидневном киномарафоне участвуют 32 фильма, которые может увидеть любой желающий. «Класс» выбрал ...

Макс Тесли, группа «Щенки»: «Где деньги — туда и пойдем. Как псы. На запах»

Макс Тесли, группа «Щенки»: «Где деньги — туда и пойдем. Как псы. На запах»

Стихийно-контрастный коллектив группы «Щенки» рассказал «Классу» об однообразии российских городов, перспективах развития группы и таком разном слушателе своего творчества.

Траектория «Движения»: 5 дней, 32 фильма, 3 мастер-класса

Траектория «Движения»: 5 дней, 32 фильма, 3 мастер-класса

Интерактивный путеводитель по показам и встречам Пятого кинофестиваля дебютов «Движение».

Владимир Золотарь о критике «Матильды»: «Времена жесткой цензуры возвращаются, если уже не вернулись»

Владимир Золотарь о критике «Матильды»: «Времена жесткой цензуры возвращаются, если уже не вернулись»

В социальных сетях разгорается виртуальный спор между поборниками нравственности и защитниками свободы волеизъявлений.