Ваш Ореол

Ваш Ореол

29 декабря 2015 13.26Спецпроекты

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Фото: pixabay.com

У Елены Киселёвой из села Сосновского Омской области трое детей. Старшая, умница и красавица Кристина, уже на четвёртом курсе медакадемии, мечтает стать педиатром. Средней, Карине, четырнадцать, и она, как все дети в этом возрасте, ершистая, но добрая и умеет дружить. Младшему, Жене, скоро шесть, и он не такой, как все.

«Страшнее дня я не помню»

Елена много думала: почему? за что? Ответа так и не нашла. Третьего ребёнка - очень хотелось именно мальчика! - они с мужем Сергеем планировали загодя. Будущая мама налегала на фрукты и рыбу, много гуляла и, конечно, постоянно наблюдалась у врачей. После анализа на генетические заболевания плода какое-то беспокойство у медиков вроде бы возникло, но вскоре они сами же его развеяли: дескать, ничего, бывает, всё-таки уже 35 лет, давление, со зрением проблемы - вот и «вылезли» отклонения, а так всё будет хорошо…

О диагнозе сына ей объявили на родильном столе. «Страшнее дня я не помню», - говорит Елена.

Почти год она привыкала к мысли, что её ребёнок не такой, как все. Почти год боялась чужих взглядов, в которых любопытство было смешано с жалостью, а порой и с брезгливостью. Сейчас уже не боится - помогли такие же, как она, родители из общественной организации «Даун Синдром Омск», привлекая Киселёвых к участию в мероприятиях, рассказывая о себе и своих детях, убеждая не замыкаться, не оставаться один на один с болезнью.

«На одной ножке скачем по дорожке»

Не так давно Киселёвы стали участниками фотовыставки в «Континенте». Пятилетний Женя почти два часа позировал в профессиональной фотостудии, чтобы потом его - «солнечного мальчика» - снимки, такие яркие и лучистые, увидели здоровые люди и научились иначе смотреть на таких, как он: не отводя взгляда, не делая вид, что их нет, а протягивая руку навстречу.  

- Воспитывать ребёнка с синдромом Дауна - дело необычное. Всё иначе, по-особенному, - рассказывает Елена. - Конечно, как и всех детей, их надо прежде всего любить, но ещё и постоянно работать над собой.

Киселёвы и работают. Всей семьёй. Умеют объяснять одни и те же простые вещи по несколько раз. Научились быть твёрдыми, где нужно, и уступать там, где возможно. Например - детский сад. Каждый день, подъезжая к нему, Елена с сыном, несмотря ни на плохую погоду, ни на спешку, исполняют целый ритуал: мигают фарами, бибикают, вместе скачут по дорожке на одной ноге туда и обратно - иначе день у Жени может не задаться. Но, если всё исполнено точно, малыш спокойно отпускает мамину руку и сам идёт в группу. Ему там хорошо. И тем, кто рядом с ним, - тоже. «Солнечный мальчик» чутко чувствует чужую боль, сострадает от всей души и в отличие от многих обычных детей щедро делится игрушками, даже самой любимой - большой красной пожарной машиной.

«Мамочка моя любимая!»

Постоянные поездки на занятия к логопеду, психологу, педагогу дополнительного образования дают результаты. Женя сам, без чьей-либо помощи

научился управляться с компьютером и планшетом и теперь лихо «режется» в игры, включает любимые мультики и слушает музыку. Он поёт и танцует, вовлекая в своё творчество всех вокруг, рисует яркие картинки, одаривая ими родных и знакомых. Кукольные спектакли Женя уже ставит, а теперь появилась мечта организовать хор.

У папы Сергея - свои специ-фические задачи: ежедневная игра с сыном в футбол, турник и кольца. В результате маленькие Женькины ручки крепко-крепко (несмотря на один из симптомов болезни – «слабый мышечный тонус») обнимают Елену за шею, и в ухо она слышит слова - может, чуть неразборчивые, но для неё понятные: «Мамочка моя любимая!». Как жила бы без этих слов и объятий, без этого счастья, она теперь не представляет.

- Самое главное в такой, как наша, ситуации - это не растеряться, а суметь построить другую жизнь, - считает Елена.

Статистика

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна. Большая часть из них - почти 80% - попадают в сиротские учреждения. А в целом по России ежегодно оставляют в роддомах рождённых с этой патологогией малышей свыше 1600 матерей.

Справка

Синдром Дауна известен и изучается уже почти полтора столетия. Одна-единственная лишняя хромосома, образовавшаяся на ранней стадии развития плода, приводит к тому, что ребёнок развивается медленнее, почти всегда отстаёт в физическом, умственном и психическом развитии от сверстников. Но - и это уже доказано наукой - взамен «солнечные дети» получают в подарок от природы прекрасные душевные качества: неподдельную доброту и неспособность отвечать злом на зло. Вот только далеко не всегда в силу условий эти качества могут развиться. В Омской области, например, нет «солнечных» школ - и дети с синдромом Дауна плохо социализируются в современном жестоком обществе.

Материал опубликован в газете «Ваш ОРЕОЛ» № 50 (883) от 16 декабря 2015 г.

Добавить комментарий
Семь памятников The Beatles на территории бывшего СССР

Семь памятников The Beatles на территории бывшего СССР

Если отдать дань великолепной четверке хочется, а возможности улететь на другую часть света не представляется, к вашем услугам карта ближайших к Омску монументов, посвященных «битлам».

Пять фактов о Старом Новом годе, который растерял праздничный авторитет

Пять фактов о Старом Новом годе, который растерял праздничный авторитет

«Новый Омск» решил узнать побольше о празднике, который, по самым смелым подсчетам, отмечает каждый второй россиянин.

«Викинг»: дорого-богато, но плоско

«Викинг»: дорого-богато, но плоско

Несмотря на критику, фильм уже побил российский рекорд по сборам за неделю проката.

Не надо ла-ла, или Пять причин не смотреть лучший мюзикл года

Не надо ла-ла, или Пять причин не смотреть лучший мюзикл года

Осторожно, заголовок не соответствует содержанию рецензии!

«Новый Омск» утопил iPhone 7 (ВИДЕО)

«Новый Омск» утопил iPhone 7 (ВИДЕО)

К юбилею культового бренда мы выяснили, чем отличается новая модель от ставшего допотопным iPnone 6.

Тест: Получился ли бы из вас хороший чиновник?

Тест: Получился ли бы из вас хороший чиновник?

Областное правительство недавно отпраздновало 13 лет. Все мы любим критиковать власть, давать ей советы, как нужно работать. А давайте проверим, присущи ли вам качества среднестатистического чиновника.

Буква к букве: Топ-10 популярных омских блогеров

Буква к букве: Топ-10 популярных омских блогеров

Десять омичей на десяти разных интернет-платформах.

Новогоднее послевкусие: что делать с елкойИнфографика

Новогоднее послевкусие: что делать с елкой

Инструкция по экологичному использованию новогодней красавицы, освободившейся от мишуры.

Восстать за 24 часа: как подготовиться к понедельнику после праздников

Восстать за 24 часа: как подготовиться к понедельнику после праздников

Советы косметолога, спортсмена, психотерапевта и специалиста по здоровому питанию.

Рождественские предсказания от губернатора Омской области

Рождественские предсказания от губернатора Омской области

Не знаете, как поступить? Хотите заглянуть в будущее? Желаете узнать, как сложится год Петуха? Виктор Назаров знает правильные ответы. 

Креативный класс: Топ-10 модных мест и событий с хештегом #Омск2016

Креативный класс: Топ-10 модных мест и событий с хештегом #Омск2016

«Класс» выбрал самые яркие ивенты и заведения, за которые рублем, временем и «лайком» голосовали хипстеры в ушедшем году. 10 номинаций, 10 победителей и наши аплодисменты.

И вот она нарядная на праздник к нам пришла: какие елки украшают квартиры омских ВИПовФото

И вот она нарядная на праздник к нам пришла: какие елки украшают квартиры омских ВИПов

Уже скоро в мусорных контейнерах появятся отработавшие свое новогодние деревья. В преддверии этого «Новый Омск» сделал подборку елочек, которые фотографировали омские медийные персоны.

Гуляй шальная корпоративка: как омские компании провели новогодние вечеринкиФото

Гуляй шальная корпоративка: как омские компании провели новогодние вечеринки

Для кого пела Наташа Королева? С кем танцевала Елена Бокая? Как зажигали работники магазина «Магнит» и представители УФСИН? «Новый Омск» подводит итоги новогодних корпоративов омских ...

Напряги извилины: рейтинг омских квестов

Напряги извилины: рейтинг омских квестов

Игра «Выберись из запертой комнаты за час» в Омске настолько популярна, что даже бывалому игроку сложно решить, куда пойти, чтобы получить гарантированное удовольствие. «Новый Омск» решил ...

Омск-2016 в цифрах

Омск-2016 в цифрах

Мы выяснили, что было интересного во всех сферах жизни нашего города, и отразили это в цифрах. Штрафы, взятки, цены и многое другое. Читайте в нашем материале, чем жил Омск в ушедшем году.