Ваш Ореол

Ваш Ореол

29 декабря 2015 13.26Спецпроекты

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Фото: pixabay.com

У Елены Киселёвой из села Сосновского Омской области трое детей. Старшая, умница и красавица Кристина, уже на четвёртом курсе медакадемии, мечтает стать педиатром. Средней, Карине, четырнадцать, и она, как все дети в этом возрасте, ершистая, но добрая и умеет дружить. Младшему, Жене, скоро шесть, и он не такой, как все.

«Страшнее дня я не помню»

Елена много думала: почему? за что? Ответа так и не нашла. Третьего ребёнка - очень хотелось именно мальчика! - они с мужем Сергеем планировали загодя. Будущая мама налегала на фрукты и рыбу, много гуляла и, конечно, постоянно наблюдалась у врачей. После анализа на генетические заболевания плода какое-то беспокойство у медиков вроде бы возникло, но вскоре они сами же его развеяли: дескать, ничего, бывает, всё-таки уже 35 лет, давление, со зрением проблемы - вот и «вылезли» отклонения, а так всё будет хорошо…

О диагнозе сына ей объявили на родильном столе. «Страшнее дня я не помню», - говорит Елена.

Почти год она привыкала к мысли, что её ребёнок не такой, как все. Почти год боялась чужих взглядов, в которых любопытство было смешано с жалостью, а порой и с брезгливостью. Сейчас уже не боится - помогли такие же, как она, родители из общественной организации «Даун Синдром Омск», привлекая Киселёвых к участию в мероприятиях, рассказывая о себе и своих детях, убеждая не замыкаться, не оставаться один на один с болезнью.

«На одной ножке скачем по дорожке»

Не так давно Киселёвы стали участниками фотовыставки в «Континенте». Пятилетний Женя почти два часа позировал в профессиональной фотостудии, чтобы потом его - «солнечного мальчика» - снимки, такие яркие и лучистые, увидели здоровые люди и научились иначе смотреть на таких, как он: не отводя взгляда, не делая вид, что их нет, а протягивая руку навстречу.  

- Воспитывать ребёнка с синдромом Дауна - дело необычное. Всё иначе, по-особенному, - рассказывает Елена. - Конечно, как и всех детей, их надо прежде всего любить, но ещё и постоянно работать над собой.

Киселёвы и работают. Всей семьёй. Умеют объяснять одни и те же простые вещи по несколько раз. Научились быть твёрдыми, где нужно, и уступать там, где возможно. Например - детский сад. Каждый день, подъезжая к нему, Елена с сыном, несмотря ни на плохую погоду, ни на спешку, исполняют целый ритуал: мигают фарами, бибикают, вместе скачут по дорожке на одной ноге туда и обратно - иначе день у Жени может не задаться. Но, если всё исполнено точно, малыш спокойно отпускает мамину руку и сам идёт в группу. Ему там хорошо. И тем, кто рядом с ним, - тоже. «Солнечный мальчик» чутко чувствует чужую боль, сострадает от всей души и в отличие от многих обычных детей щедро делится игрушками, даже самой любимой - большой красной пожарной машиной.

«Мамочка моя любимая!»

Постоянные поездки на занятия к логопеду, психологу, педагогу дополнительного образования дают результаты. Женя сам, без чьей-либо помощи

научился управляться с компьютером и планшетом и теперь лихо «режется» в игры, включает любимые мультики и слушает музыку. Он поёт и танцует, вовлекая в своё творчество всех вокруг, рисует яркие картинки, одаривая ими родных и знакомых. Кукольные спектакли Женя уже ставит, а теперь появилась мечта организовать хор.

У папы Сергея - свои специ-фические задачи: ежедневная игра с сыном в футбол, турник и кольца. В результате маленькие Женькины ручки крепко-крепко (несмотря на один из симптомов болезни – «слабый мышечный тонус») обнимают Елену за шею, и в ухо она слышит слова - может, чуть неразборчивые, но для неё понятные: «Мамочка моя любимая!». Как жила бы без этих слов и объятий, без этого счастья, она теперь не представляет.

- Самое главное в такой, как наша, ситуации - это не растеряться, а суметь построить другую жизнь, - считает Елена.

Статистика

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна. Большая часть из них - почти 80% - попадают в сиротские учреждения. А в целом по России ежегодно оставляют в роддомах рождённых с этой патологогией малышей свыше 1600 матерей.

Справка

Синдром Дауна известен и изучается уже почти полтора столетия. Одна-единственная лишняя хромосома, образовавшаяся на ранней стадии развития плода, приводит к тому, что ребёнок развивается медленнее, почти всегда отстаёт в физическом, умственном и психическом развитии от сверстников. Но - и это уже доказано наукой - взамен «солнечные дети» получают в подарок от природы прекрасные душевные качества: неподдельную доброту и неспособность отвечать злом на зло. Вот только далеко не всегда в силу условий эти качества могут развиться. В Омской области, например, нет «солнечных» школ - и дети с синдромом Дауна плохо социализируются в современном жестоком обществе.

Материал опубликован в газете «Ваш ОРЕОЛ» № 50 (883) от 16 декабря 2015 г.

Добавить комментарий
#За_подарками: Фабрициус и Дорогова выяснили, где лучше отдохнуть этим летом

#За_подарками: Фабрициус и Дорогова выяснили, где лучше отдохнуть этим летом

В новой рубрике гости «Нового Омска» узнали, куда можно поехать из Омска в этом сезоне, и поделились впечатлениями от своих лучших поездок.

Идем на взлет: летнее расписание омского аэропорта (карта)Инфографика

Идем на взлет: летнее расписание омского аэропорта (карта)

Этим летом и осенью омичам будут доступны прямые рейсы в 27 российских и зарубежных городов.

Омский «Авангард» больше не топ-клуб

Омский «Авангард» больше не топ-клуб

Наш колумнист подводит итоги выступления «ястребов» в сезоне.

В авангарде страстей: топ-10 событий омского хоккейного сезона

В авангарде страстей: топ-10 событий омского хоккейного сезона '16-17

Пока четыре клуба КХЛ продолжают битву за Кубок Гагарина, «Класс» решил вспомнить, какими новостями и слухами веяло в информпространстве хоккейного Омска.

Почти чеховская история: в «Галерке» прошла премьера спектакля «В поисках радости»

Почти чеховская история: в «Галерке» прошла премьера спектакля «В поисках радости»

Ее поставил главный режиссер и художественный руководитель театра Владимир Витько.

Куда #НеВзяли омских ВИПов

Куда #НеВзяли омских ВИПов

В связи с популярностью флешмоба #меняневзяли, «Класс» узнал, какие дороги не открылись перед известными омичами.

Арсений Попов, актер шоу «Импровизация»: «Уезжать из Омска было тяжело. Но иначе вы бы не брали у меня интервью»

Арсений Попов, актер шоу «Импровизация»: «Уезжать из Омска было тяжело. Но иначе вы бы не брали у меня интервью»

Участник популярного шоу на ТНТ рассказал «Классу» об омской театральной школе, хейтерах и шутках под разрядом тока.

Оля Слово, основатель школы стилистов Self Made Studio: «Мода современна — стиль вечен»Фото

Оля Слово, основатель школы стилистов Self Made Studio: «Мода современна — стиль вечен»

Оля побывала в Омске в рамках образовательного проекта GTOUR-2017 и рассказала, как создала школу стилистов и персональных шоперов, а затем запустила альтернативное печатное издание о моде и культуре.

Вес_имеем: Дневники худеющих

Вес_имеем: Дневники худеющих

О мотивации, правильных привычках и о том, каково это — ходить в гости к Шлеменко по утрам.

Георгий Яшин, создатель бренда Ziq & Yoni и первой сникер-химчистки: «Мы не хотели работать на дядь, мы сами стали дядями»

Георгий Яшин, создатель бренда Ziq & Yoni и первой сникер-химчистки: «Мы не хотели работать на дядь, мы сами стали дядями»

Москвич без высшего образования, но с двумя работающими бизнес-проектами рассказал, как искать, находить и реализовывать идеи для организации и раскрутки своего дела.

Бикини по весне: в Омске прошел кубок по бодибилдингу и фитнесу

Бикини по весне: в Омске прошел кубок по бодибилдингу и фитнесу

18 марта в «Химике» состоялись соревнования по бодибилдингу, бодифитнесу, фитнесу и фитнес-бикини. Жители Омска, Новосибирска, Екатеринбурга, Тюмени, Красноярска выступили в 13 номинациях, а ...

«Обрехтить» Ремарка: «Три товарища» на омской сцене

«Обрехтить» Ремарка: «Три товарища» на омской сцене

В омском драмтеатре состоялась премьера спектакля по культовому произведению Эриха Марии Ремарка.

Из Америки в Омск: Велоtrip 19 века

Из Америки в Омск: Велоtrip 19 века

Какой увидел Сибирь путешественник Томас Ален.

Омские реликвии: 10 самых дорогих коллекционных вещей на продажу

Омские реликвии: 10 самых дорогих коллекционных вещей на продажу

«Класс» узнал, что и за какие деньги выставляют местные коллекционеры.

Кристина Соловьева, модельер: «Магазин одежды для кукол имел оглушительный успех»

Кристина Соловьева, модельер: «Магазин одежды для кукол имел оглушительный успех»

О коллекционных моделях, модных коллекциях и хобби, переросшем в бизнес - в нашем интервью.