Ваш Ореол

Ваш Ореол

29 декабря 2015 13.26Спецпроекты

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Фото: pixabay.com

У Елены Киселёвой из села Сосновского Омской области трое детей. Старшая, умница и красавица Кристина, уже на четвёртом курсе медакадемии, мечтает стать педиатром. Средней, Карине, четырнадцать, и она, как все дети в этом возрасте, ершистая, но добрая и умеет дружить. Младшему, Жене, скоро шесть, и он не такой, как все.

«Страшнее дня я не помню»

Елена много думала: почему? за что? Ответа так и не нашла. Третьего ребёнка - очень хотелось именно мальчика! - они с мужем Сергеем планировали загодя. Будущая мама налегала на фрукты и рыбу, много гуляла и, конечно, постоянно наблюдалась у врачей. После анализа на генетические заболевания плода какое-то беспокойство у медиков вроде бы возникло, но вскоре они сами же его развеяли: дескать, ничего, бывает, всё-таки уже 35 лет, давление, со зрением проблемы - вот и «вылезли» отклонения, а так всё будет хорошо…

О диагнозе сына ей объявили на родильном столе. «Страшнее дня я не помню», - говорит Елена.

Почти год она привыкала к мысли, что её ребёнок не такой, как все. Почти год боялась чужих взглядов, в которых любопытство было смешано с жалостью, а порой и с брезгливостью. Сейчас уже не боится - помогли такие же, как она, родители из общественной организации «Даун Синдром Омск», привлекая Киселёвых к участию в мероприятиях, рассказывая о себе и своих детях, убеждая не замыкаться, не оставаться один на один с болезнью.

«На одной ножке скачем по дорожке»

Не так давно Киселёвы стали участниками фотовыставки в «Континенте». Пятилетний Женя почти два часа позировал в профессиональной фотостудии, чтобы потом его - «солнечного мальчика» - снимки, такие яркие и лучистые, увидели здоровые люди и научились иначе смотреть на таких, как он: не отводя взгляда, не делая вид, что их нет, а протягивая руку навстречу.  

- Воспитывать ребёнка с синдромом Дауна - дело необычное. Всё иначе, по-особенному, - рассказывает Елена. - Конечно, как и всех детей, их надо прежде всего любить, но ещё и постоянно работать над собой.

Киселёвы и работают. Всей семьёй. Умеют объяснять одни и те же простые вещи по несколько раз. Научились быть твёрдыми, где нужно, и уступать там, где возможно. Например - детский сад. Каждый день, подъезжая к нему, Елена с сыном, несмотря ни на плохую погоду, ни на спешку, исполняют целый ритуал: мигают фарами, бибикают, вместе скачут по дорожке на одной ноге туда и обратно - иначе день у Жени может не задаться. Но, если всё исполнено точно, малыш спокойно отпускает мамину руку и сам идёт в группу. Ему там хорошо. И тем, кто рядом с ним, - тоже. «Солнечный мальчик» чутко чувствует чужую боль, сострадает от всей души и в отличие от многих обычных детей щедро делится игрушками, даже самой любимой - большой красной пожарной машиной.

«Мамочка моя любимая!»

Постоянные поездки на занятия к логопеду, психологу, педагогу дополнительного образования дают результаты. Женя сам, без чьей-либо помощи

научился управляться с компьютером и планшетом и теперь лихо «режется» в игры, включает любимые мультики и слушает музыку. Он поёт и танцует, вовлекая в своё творчество всех вокруг, рисует яркие картинки, одаривая ими родных и знакомых. Кукольные спектакли Женя уже ставит, а теперь появилась мечта организовать хор.

У папы Сергея - свои специ-фические задачи: ежедневная игра с сыном в футбол, турник и кольца. В результате маленькие Женькины ручки крепко-крепко (несмотря на один из симптомов болезни – «слабый мышечный тонус») обнимают Елену за шею, и в ухо она слышит слова - может, чуть неразборчивые, но для неё понятные: «Мамочка моя любимая!». Как жила бы без этих слов и объятий, без этого счастья, она теперь не представляет.

- Самое главное в такой, как наша, ситуации - это не растеряться, а суметь построить другую жизнь, - считает Елена.

Статистика

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна. Большая часть из них - почти 80% - попадают в сиротские учреждения. А в целом по России ежегодно оставляют в роддомах рождённых с этой патологогией малышей свыше 1600 матерей.

Справка

Синдром Дауна известен и изучается уже почти полтора столетия. Одна-единственная лишняя хромосома, образовавшаяся на ранней стадии развития плода, приводит к тому, что ребёнок развивается медленнее, почти всегда отстаёт в физическом, умственном и психическом развитии от сверстников. Но - и это уже доказано наукой - взамен «солнечные дети» получают в подарок от природы прекрасные душевные качества: неподдельную доброту и неспособность отвечать злом на зло. Вот только далеко не всегда в силу условий эти качества могут развиться. В Омской области, например, нет «солнечных» школ - и дети с синдромом Дауна плохо социализируются в современном жестоком обществе.

Материал опубликован в газете «Ваш ОРЕОЛ» № 50 (883) от 16 декабря 2015 г.

Добавить комментарий
Симфония рока: программа третьего музыкального опен-эйра от филармонии

Симфония рока: программа третьего музыкального опен-эйра от филармонии

Каким будет первосентябрьский рок-фестиваль — в нашем материале.

Омский предприниматель Виктор Шкуренко женил сына (ФОТО)Фото

Омский предприниматель Виктор Шкуренко женил сына (ФОТО)

Звездным гостем свадьбы старшего ребенка в семье известного ритейлера стал актер сериала «Реальные пацаны».

Омские пенсионерки стали серебряными волонтерами

Омские пенсионерки стали серебряными волонтерами

Они помогают при проведении значимых мероприятий по всей стране

Ведущий шоу «Напролом» Тимофей Баженов: «Я едва не погиб на съемках»

Ведущий шоу «Напролом» Тимофей Баженов: «Я едва не погиб на съемках»

Телеведущий рассказал о своей новой программе.

«Сезон бабочек» в Омске

«Сезон бабочек» в Омске

Премьера по новелле японской писательницы. 

Новичок омского «Авангарда» Дмитрий Кугрышев: «Федор Смолов будет болеть за нашу команду»

Новичок омского «Авангарда» Дмитрий Кугрышев: «Федор Смолов будет болеть за нашу команду»

«Ястреб» рассказал о своем переходе и о дружбе с известным футболистом.

Игрушечное путешествие: знаковая премьера в омском «Арлекине»

Игрушечное путешествие: знаковая премьера в омском «Арлекине»

Спустя четыре года в репертуар театра вернулся спектакль о куклах разных стран.

Алексей Матвеев, замдиректора Музея имени Врубеля: «Для успешной работы важен грамотный выставочный план и способности конкретных кураторов»

Алексей Матвеев, замдиректора Музея имени Врубеля: «Для успешной работы важен грамотный выставочный план и способности конкретных кураторов»

Молодые, перспективные омские культличности — о том, как прививать и умножать культурные коды, а также удерживать региональные театры и музеи на плаву.

Заклятие «Заклятия»: рецензия на фильм ужасов «Проклятие Аннабель: Зарождение зла»

Заклятие «Заклятия»: рецензия на фильм ужасов «Проклятие Аннабель: Зарождение зла»

«Класс» побывал на премьере фильма, с истории которого начинался знаменитый хоррор «Заклятие» и теперь точно знает, почему опасно держать связь с умершими.

А ты танцуй, Любочка, танцуй: в Омске ожили скульптурыФото

А ты танцуй, Любочка, танцуй: в Омске ожили скульптуры

Оригинальный подарок ко Дню рождения города — премьеру постановки с участием Омского хора — преподнесла омская филармония.

Шаг в новый век: куда пойти в 301-й день рождения Омска

Шаг в новый век: куда пойти в 301-й день рождения Омска

От марафона до Бабкиной, от реконструкторов до гончаров. Подборка для тех, кто хочет успеть везде, не прибегая к клонированию.

Екатерина Лущ, начальник комплекса концертных залов филармонии: «Старые технологии перестают работать. Не только в культуре и не только в Омске»

Екатерина Лущ, начальник комплекса концертных залов филармонии: «Старые технологии перестают работать. Не только в культуре и не только в Омске»

Молодые, перспективные омские культличности — о том, как прививать и умножать культурные коды, а также удерживать региональные театры и музеи на плаву.

Секс, наркотики и обналичка: 10 громких уголовных дел с участниками «Дома-2»

Секс, наркотики и обналичка: 10 громких уголовных дел с участниками «Дома-2»

Преступления и наказания героев бесконечного телешоу о построении отношений.