Ваш Ореол

Ваш Ореол

29 декабря 2015 13.26Спецпроекты

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Фото: pixabay.com

У Елены Киселёвой из села Сосновского Омской области трое детей. Старшая, умница и красавица Кристина, уже на четвёртом курсе медакадемии, мечтает стать педиатром. Средней, Карине, четырнадцать, и она, как все дети в этом возрасте, ершистая, но добрая и умеет дружить. Младшему, Жене, скоро шесть, и он не такой, как все.

«Страшнее дня я не помню»

Елена много думала: почему? за что? Ответа так и не нашла. Третьего ребёнка - очень хотелось именно мальчика! - они с мужем Сергеем планировали загодя. Будущая мама налегала на фрукты и рыбу, много гуляла и, конечно, постоянно наблюдалась у врачей. После анализа на генетические заболевания плода какое-то беспокойство у медиков вроде бы возникло, но вскоре они сами же его развеяли: дескать, ничего, бывает, всё-таки уже 35 лет, давление, со зрением проблемы - вот и «вылезли» отклонения, а так всё будет хорошо…

О диагнозе сына ей объявили на родильном столе. «Страшнее дня я не помню», - говорит Елена.

Почти год она привыкала к мысли, что её ребёнок не такой, как все. Почти год боялась чужих взглядов, в которых любопытство было смешано с жалостью, а порой и с брезгливостью. Сейчас уже не боится - помогли такие же, как она, родители из общественной организации «Даун Синдром Омск», привлекая Киселёвых к участию в мероприятиях, рассказывая о себе и своих детях, убеждая не замыкаться, не оставаться один на один с болезнью.

«На одной ножке скачем по дорожке»

Не так давно Киселёвы стали участниками фотовыставки в «Континенте». Пятилетний Женя почти два часа позировал в профессиональной фотостудии, чтобы потом его - «солнечного мальчика» - снимки, такие яркие и лучистые, увидели здоровые люди и научились иначе смотреть на таких, как он: не отводя взгляда, не делая вид, что их нет, а протягивая руку навстречу.  

- Воспитывать ребёнка с синдромом Дауна - дело необычное. Всё иначе, по-особенному, - рассказывает Елена. - Конечно, как и всех детей, их надо прежде всего любить, но ещё и постоянно работать над собой.

Киселёвы и работают. Всей семьёй. Умеют объяснять одни и те же простые вещи по несколько раз. Научились быть твёрдыми, где нужно, и уступать там, где возможно. Например - детский сад. Каждый день, подъезжая к нему, Елена с сыном, несмотря ни на плохую погоду, ни на спешку, исполняют целый ритуал: мигают фарами, бибикают, вместе скачут по дорожке на одной ноге туда и обратно - иначе день у Жени может не задаться. Но, если всё исполнено точно, малыш спокойно отпускает мамину руку и сам идёт в группу. Ему там хорошо. И тем, кто рядом с ним, - тоже. «Солнечный мальчик» чутко чувствует чужую боль, сострадает от всей души и в отличие от многих обычных детей щедро делится игрушками, даже самой любимой - большой красной пожарной машиной.

«Мамочка моя любимая!»

Постоянные поездки на занятия к логопеду, психологу, педагогу дополнительного образования дают результаты. Женя сам, без чьей-либо помощи

научился управляться с компьютером и планшетом и теперь лихо «режется» в игры, включает любимые мультики и слушает музыку. Он поёт и танцует, вовлекая в своё творчество всех вокруг, рисует яркие картинки, одаривая ими родных и знакомых. Кукольные спектакли Женя уже ставит, а теперь появилась мечта организовать хор.

У папы Сергея - свои специ-фические задачи: ежедневная игра с сыном в футбол, турник и кольца. В результате маленькие Женькины ручки крепко-крепко (несмотря на один из симптомов болезни – «слабый мышечный тонус») обнимают Елену за шею, и в ухо она слышит слова - может, чуть неразборчивые, но для неё понятные: «Мамочка моя любимая!». Как жила бы без этих слов и объятий, без этого счастья, она теперь не представляет.

- Самое главное в такой, как наша, ситуации - это не растеряться, а суметь построить другую жизнь, - считает Елена.

Статистика

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна. Большая часть из них - почти 80% - попадают в сиротские учреждения. А в целом по России ежегодно оставляют в роддомах рождённых с этой патологогией малышей свыше 1600 матерей.

Справка

Синдром Дауна известен и изучается уже почти полтора столетия. Одна-единственная лишняя хромосома, образовавшаяся на ранней стадии развития плода, приводит к тому, что ребёнок развивается медленнее, почти всегда отстаёт в физическом, умственном и психическом развитии от сверстников. Но - и это уже доказано наукой - взамен «солнечные дети» получают в подарок от природы прекрасные душевные качества: неподдельную доброту и неспособность отвечать злом на зло. Вот только далеко не всегда в силу условий эти качества могут развиться. В Омской области, например, нет «солнечных» школ - и дети с синдромом Дауна плохо социализируются в современном жестоком обществе.

Материал опубликован в газете «Ваш ОРЕОЛ» № 50 (883) от 16 декабря 2015 г.

Добавить комментарий
Преображение 3.0: как похудеть за 7 дней

Преображение 3.0: как похудеть за 7 дней

Светлана Машкова и Александр Стрельников лично оценили омский санаторий «НИКА».

Буква гласности: онлайн-реакция на пресс-конференцию Путина

Буква гласности: онлайн-реакция на пресс-конференцию Путина

Ежегодно общение президента с прессой плодит десятки мемов. Пока вы внимаете главе государства, «Класс» транслирует реакцию соцсетей в режиме нон-стоп.

Александр Горлов, фронтмен PalmLine: «Нужно иметь шило в заднице. Очень помогает»

Александр Горлов, фронтмен PalmLine: «Нужно иметь шило в заднице. Очень помогает»

Омская банда, играющая альтернативный рок, рассказала «Классу» о местной сцене, конкуренции между музыкантами и объяснила, чем английский язык лучше русского.

Преображение 3.0: золотые люди

Преображение 3.0: золотые люди

Героями третьего, самого праздничного предновогоднего преображения стали омский ювелир Александр Стрельников и фотомодель, блогер, самая узнаваемая златовласка Омска Светлана Машкова.

Предновогодний культпросвет: 5 событий до конца года

Предновогодний культпросвет: 5 событий до конца года

Итоги работы омских художников, ренессанс от «Тарских ворот» и енотовидная собака в паре с гусем — планируем программу на последние недели 2017-го.

Что омичи знают о взятках?

Что омичи знают о взятках?

В минувшие выходные отмечался Международный день борьбы с коррупцией. «Новый Омск» спрашивает у читателей, что они знают об истории возникновения взяточничества, о законных подарках чиновникам и самых ...

Дмитрий Борисенков, «Черный обелиск»: «В 80-е тяжелую музыку слушали совсем оголтелые. Казалось, выступаешь для больных»

Дмитрий Борисенков, «Черный обелиск»: «В 80-е тяжелую музыку слушали совсем оголтелые. Казалось, выступаешь для больных»

О поколениях металлистов, пустых залах и выборе в пользу «заезжать в проходные города» — в интервью с фронтменом группы с 30-летней историей.

Горячие камни и жемчужный нейл-крем: как получить в подарок заботу и красоту?

Горячие камни и жемчужный нейл-крем: как получить в подарок заботу и красоту?

Участницы проекта «За подарками» протестировали топовые процедуры в салоне «Аура бьюти».

Море не аргумент: премьера спектакля «Вдох-выдох» в Омске

Море не аргумент: премьера спектакля «Вдох-выдох» в Омске

Острая и злободневная работа Евгения Бабаша о маленьких городах и их детях.

Опасные игры в омской «Галерке»

Опасные игры в омской «Галерке»

Театр представил вниманию зрителей новый спектакль «Игра со смертью» про одноименной пьесе драматурга Аркадия Аверченко. Режиссером постановки выступил Владимир Витько.

Сто лет без одиночества: самые крепкие супружеские ВИП-пары Омска

Сто лет без одиночества: самые крепкие супружеские ВИП-пары Омска

Они вместе со школьной скамьи или студенческой парты. Переживали во время выборных кампаний супругов, ездили с ними в затяжные командировки, поддерживали во время информационных войн, навещали в тюрьме. Как вечно ...

Не пытайтесь покинуть ад: премьера в омской драме

Не пытайтесь покинуть ад: премьера в омской драме

Зрителям представили новый спектакль по по пьесе американского драматурга Теннесси Уильямса.

Из Стамбула с любовью: рецензия на фильм «Город кошек»Видео

Из Стамбула с любовью: рецензия на фильм «Город кошек»

На экраны вышел полнометражный документальный фильм о пушистых хозяевах Стамбула — кошках и людях, чей мир они перевернули. Уверены, эти семь историй покорят ваше сердце.