Ваш Ореол

Ваш Ореол

29 декабря 2015 13.26Спецпроекты

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Фото: pixabay.com

У Елены Киселёвой из села Сосновского Омской области трое детей. Старшая, умница и красавица Кристина, уже на четвёртом курсе медакадемии, мечтает стать педиатром. Средней, Карине, четырнадцать, и она, как все дети в этом возрасте, ершистая, но добрая и умеет дружить. Младшему, Жене, скоро шесть, и он не такой, как все.

«Страшнее дня я не помню»

Елена много думала: почему? за что? Ответа так и не нашла. Третьего ребёнка - очень хотелось именно мальчика! - они с мужем Сергеем планировали загодя. Будущая мама налегала на фрукты и рыбу, много гуляла и, конечно, постоянно наблюдалась у врачей. После анализа на генетические заболевания плода какое-то беспокойство у медиков вроде бы возникло, но вскоре они сами же его развеяли: дескать, ничего, бывает, всё-таки уже 35 лет, давление, со зрением проблемы - вот и «вылезли» отклонения, а так всё будет хорошо…

О диагнозе сына ей объявили на родильном столе. «Страшнее дня я не помню», - говорит Елена.

Почти год она привыкала к мысли, что её ребёнок не такой, как все. Почти год боялась чужих взглядов, в которых любопытство было смешано с жалостью, а порой и с брезгливостью. Сейчас уже не боится - помогли такие же, как она, родители из общественной организации «Даун Синдром Омск», привлекая Киселёвых к участию в мероприятиях, рассказывая о себе и своих детях, убеждая не замыкаться, не оставаться один на один с болезнью.

«На одной ножке скачем по дорожке»

Не так давно Киселёвы стали участниками фотовыставки в «Континенте». Пятилетний Женя почти два часа позировал в профессиональной фотостудии, чтобы потом его - «солнечного мальчика» - снимки, такие яркие и лучистые, увидели здоровые люди и научились иначе смотреть на таких, как он: не отводя взгляда, не делая вид, что их нет, а протягивая руку навстречу.  

- Воспитывать ребёнка с синдромом Дауна - дело необычное. Всё иначе, по-особенному, - рассказывает Елена. - Конечно, как и всех детей, их надо прежде всего любить, но ещё и постоянно работать над собой.

Киселёвы и работают. Всей семьёй. Умеют объяснять одни и те же простые вещи по несколько раз. Научились быть твёрдыми, где нужно, и уступать там, где возможно. Например - детский сад. Каждый день, подъезжая к нему, Елена с сыном, несмотря ни на плохую погоду, ни на спешку, исполняют целый ритуал: мигают фарами, бибикают, вместе скачут по дорожке на одной ноге туда и обратно - иначе день у Жени может не задаться. Но, если всё исполнено точно, малыш спокойно отпускает мамину руку и сам идёт в группу. Ему там хорошо. И тем, кто рядом с ним, - тоже. «Солнечный мальчик» чутко чувствует чужую боль, сострадает от всей души и в отличие от многих обычных детей щедро делится игрушками, даже самой любимой - большой красной пожарной машиной.

«Мамочка моя любимая!»

Постоянные поездки на занятия к логопеду, психологу, педагогу дополнительного образования дают результаты. Женя сам, без чьей-либо помощи

научился управляться с компьютером и планшетом и теперь лихо «режется» в игры, включает любимые мультики и слушает музыку. Он поёт и танцует, вовлекая в своё творчество всех вокруг, рисует яркие картинки, одаривая ими родных и знакомых. Кукольные спектакли Женя уже ставит, а теперь появилась мечта организовать хор.

У папы Сергея - свои специ-фические задачи: ежедневная игра с сыном в футбол, турник и кольца. В результате маленькие Женькины ручки крепко-крепко (несмотря на один из симптомов болезни – «слабый мышечный тонус») обнимают Елену за шею, и в ухо она слышит слова - может, чуть неразборчивые, но для неё понятные: «Мамочка моя любимая!». Как жила бы без этих слов и объятий, без этого счастья, она теперь не представляет.

- Самое главное в такой, как наша, ситуации - это не растеряться, а суметь построить другую жизнь, - считает Елена.

Статистика

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна. Большая часть из них - почти 80% - попадают в сиротские учреждения. А в целом по России ежегодно оставляют в роддомах рождённых с этой патологогией малышей свыше 1600 матерей.

Справка

Синдром Дауна известен и изучается уже почти полтора столетия. Одна-единственная лишняя хромосома, образовавшаяся на ранней стадии развития плода, приводит к тому, что ребёнок развивается медленнее, почти всегда отстаёт в физическом, умственном и психическом развитии от сверстников. Но - и это уже доказано наукой - взамен «солнечные дети» получают в подарок от природы прекрасные душевные качества: неподдельную доброту и неспособность отвечать злом на зло. Вот только далеко не всегда в силу условий эти качества могут развиться. В Омской области, например, нет «солнечных» школ - и дети с синдромом Дауна плохо социализируются в современном жестоком обществе.

Материал опубликован в газете «Ваш ОРЕОЛ» № 50 (883) от 16 декабря 2015 г.

Добавить комментарий
Николай Марченко, шеф-редактор «Формулы русской революции. 1917»: «Смена власти в Омске — история верховных директорий»

Николай Марченко, шеф-редактор «Формулы русской революции. 1917»: «Смена власти в Омске — история верховных директорий»

Третий день в Омске идут съемки документального сериала об Октябрьской революции. «Класс» побывал на площадке и пообщался с шеф-редактором.

История любви на фоне омского неба

История любви на фоне омского неба

Гости проекта «За подарками» провели романтический вечер в омском планетарии.

Омская «Тургениана»: новый театральный сезон в «Галерке»

Омская «Тургениана»: новый театральный сезон в «Галерке»

Зрителям представили консервативную «Провинциалку».

Календарь

Преображение: три Look

Преображение: три Look'a для Марины Хариби

Осенние, глубокие, стильные образы от «Итальянского стиля» и Ирины Бумагиной.

Что, где и когда  послушать в Омске меломанам

Что, где и когда послушать в Омске меломанам

Рассказываем о будущих концертах и выступлениях.

Из прошлого в будущее: 10 любопытных фактов о мостах Омска

Из прошлого в будущее: 10 любопытных фактов о мостах Омска

Коротко о девяти реальных и одном мосте-призраке.

Время зонтов в Омске: поэтический опен-эйр к открытию театрального сезонаФото

Время зонтов в Омске: поэтический опен-эйр к открытию театрального сезона

Лицейский театр открыл 24-й сезон лаундж-проектом «Раскроем зонт — откроем сезон».

«Алые паруса» под Deep Purple: премьера спектакля в Омске

«Алые паруса» под Deep Purple: премьера спектакля в Омске

13 сентября в «Арлекине» омскому зрителю представили спектакль по пьесе современного драматурга из Красноярска Александра Хромова.

Омск прогрессивный: 10 креативных идей от коммунальщиков и дорожников

Омск прогрессивный: 10 креативных идей от коммунальщиков и дорожников

Потому что столбы посреди дороги и снег, который кочует с дорог на тротуары и обратно, — это не работа спустя рукава, это нововведения.

Преображение: как Марина Хариби и Андрей Маслов попали в руки секс-символа 50-х

Преображение: как Марина Хариби и Андрей Маслов попали в руки секс-символа 50-х

О красе ногтей, ветре в волосах, мужских руках и омской Монро.

Преображение: Марина Хариби и Андрей Маслов сменили имидж

Преображение: Марина Хариби и Андрей Маслов сменили имидж

Как красили Маслова, в чем новая фишка Хариби и где в Омске дом, в котором меняют имидж.

Григорий Вевер, музыкант: «Хочу продолжить аранжировать рок для симфонических оркестров. Так хиты звучат богаче и глубже»

Григорий Вевер, музыкант: «Хочу продолжить аранжировать рок для симфонических оркестров. Так хиты звучат богаче и глубже»

О профессиональном уровне оркестров в России, гастролях по миру, и о нелегкой жизни музыкантов — в нашем интервью с человеком, который успевает все.

6 дней, 19 театров, 14 стран: В Омске открыт V фестиваль «В гостях у Арлекина»

6 дней, 19 театров, 14 стран: В Омске открыт V фестиваль «В гостях у Арлекина»

Театры из из России и Беларуси, Армении и Болгарии, Ирана и Израиля, Казахстана, Китая, Польши, Словении, Финляндии, Франции и Японии прибыли в Омск. Фестиваль открылся традиционным шествием.

Андрей Заберти, «Свидание»: «Пометьте, у гитариста девушки нет. А этим туром еще и денежек заработаем...»

Андрей Заберти, «Свидание»: «Пометьте, у гитариста девушки нет. А этим туром еще и денежек заработаем...»

Трогательная, романтичная молодая группа «Свидание» рассказала «Классу» о повзрослевшей публике, стихах Макгрегора и глупостях.