Ваш Ореол

Ваш Ореол

29 декабря 2015 13.26Спецпроекты

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Фото: pixabay.com

У Елены Киселёвой из села Сосновского Омской области трое детей. Старшая, умница и красавица Кристина, уже на четвёртом курсе медакадемии, мечтает стать педиатром. Средней, Карине, четырнадцать, и она, как все дети в этом возрасте, ершистая, но добрая и умеет дружить. Младшему, Жене, скоро шесть, и он не такой, как все.

«Страшнее дня я не помню»

Елена много думала: почему? за что? Ответа так и не нашла. Третьего ребёнка - очень хотелось именно мальчика! - они с мужем Сергеем планировали загодя. Будущая мама налегала на фрукты и рыбу, много гуляла и, конечно, постоянно наблюдалась у врачей. После анализа на генетические заболевания плода какое-то беспокойство у медиков вроде бы возникло, но вскоре они сами же его развеяли: дескать, ничего, бывает, всё-таки уже 35 лет, давление, со зрением проблемы - вот и «вылезли» отклонения, а так всё будет хорошо…

О диагнозе сына ей объявили на родильном столе. «Страшнее дня я не помню», - говорит Елена.

Почти год она привыкала к мысли, что её ребёнок не такой, как все. Почти год боялась чужих взглядов, в которых любопытство было смешано с жалостью, а порой и с брезгливостью. Сейчас уже не боится - помогли такие же, как она, родители из общественной организации «Даун Синдром Омск», привлекая Киселёвых к участию в мероприятиях, рассказывая о себе и своих детях, убеждая не замыкаться, не оставаться один на один с болезнью.

«На одной ножке скачем по дорожке»

Не так давно Киселёвы стали участниками фотовыставки в «Континенте». Пятилетний Женя почти два часа позировал в профессиональной фотостудии, чтобы потом его - «солнечного мальчика» - снимки, такие яркие и лучистые, увидели здоровые люди и научились иначе смотреть на таких, как он: не отводя взгляда, не делая вид, что их нет, а протягивая руку навстречу.  

- Воспитывать ребёнка с синдромом Дауна - дело необычное. Всё иначе, по-особенному, - рассказывает Елена. - Конечно, как и всех детей, их надо прежде всего любить, но ещё и постоянно работать над собой.

Киселёвы и работают. Всей семьёй. Умеют объяснять одни и те же простые вещи по несколько раз. Научились быть твёрдыми, где нужно, и уступать там, где возможно. Например - детский сад. Каждый день, подъезжая к нему, Елена с сыном, несмотря ни на плохую погоду, ни на спешку, исполняют целый ритуал: мигают фарами, бибикают, вместе скачут по дорожке на одной ноге туда и обратно - иначе день у Жени может не задаться. Но, если всё исполнено точно, малыш спокойно отпускает мамину руку и сам идёт в группу. Ему там хорошо. И тем, кто рядом с ним, - тоже. «Солнечный мальчик» чутко чувствует чужую боль, сострадает от всей души и в отличие от многих обычных детей щедро делится игрушками, даже самой любимой - большой красной пожарной машиной.

«Мамочка моя любимая!»

Постоянные поездки на занятия к логопеду, психологу, педагогу дополнительного образования дают результаты. Женя сам, без чьей-либо помощи

научился управляться с компьютером и планшетом и теперь лихо «режется» в игры, включает любимые мультики и слушает музыку. Он поёт и танцует, вовлекая в своё творчество всех вокруг, рисует яркие картинки, одаривая ими родных и знакомых. Кукольные спектакли Женя уже ставит, а теперь появилась мечта организовать хор.

У папы Сергея - свои специ-фические задачи: ежедневная игра с сыном в футбол, турник и кольца. В результате маленькие Женькины ручки крепко-крепко (несмотря на один из симптомов болезни – «слабый мышечный тонус») обнимают Елену за шею, и в ухо она слышит слова - может, чуть неразборчивые, но для неё понятные: «Мамочка моя любимая!». Как жила бы без этих слов и объятий, без этого счастья, она теперь не представляет.

- Самое главное в такой, как наша, ситуации - это не растеряться, а суметь построить другую жизнь, - считает Елена.

Статистика

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна. Большая часть из них - почти 80% - попадают в сиротские учреждения. А в целом по России ежегодно оставляют в роддомах рождённых с этой патологогией малышей свыше 1600 матерей.

Справка

Синдром Дауна известен и изучается уже почти полтора столетия. Одна-единственная лишняя хромосома, образовавшаяся на ранней стадии развития плода, приводит к тому, что ребёнок развивается медленнее, почти всегда отстаёт в физическом, умственном и психическом развитии от сверстников. Но - и это уже доказано наукой - взамен «солнечные дети» получают в подарок от природы прекрасные душевные качества: неподдельную доброту и неспособность отвечать злом на зло. Вот только далеко не всегда в силу условий эти качества могут развиться. В Омской области, например, нет «солнечных» школ - и дети с синдромом Дауна плохо социализируются в современном жестоком обществе.

Материал опубликован в газете «Ваш ОРЕОЛ» № 50 (883) от 16 декабря 2015 г.

Добавить комментарий
Весь этот джаз: каким будет первый омский «JazzПарк»

Весь этот джаз: каким будет первый омский «JazzПарк»

1 июля в парке на Королева ждут любителей джазовой музыки. В программе мероприятия — 11-часовая музыкальная программа, творческие встречи, мастер-классы, выставки и многое другое.

Один день в ДПС: рейд по «запрещенке», погоня за маршруткой и житье-бытье

Один день в ДПС: рейд по «запрещенке», погоня за маршруткой и житье-бытье

Корреспондент «Нового Омска» узнал, сколько ручек инспекторы держат в рукаве, насколько выгоднее работать по ночам и как насторожить полицейского с жезлом.

Омская станица Генераловка: пчелиный релакс, пастораль с русскими борзыми и банный лайфхак от атаманаВидео

Омская станица Генераловка: пчелиный релакс, пастораль с русскими борзыми и банный лайфхак от атамана

Настоящий атаман рассказал «Новому Омску», сколько веников брать в парилку, а пчеловод объяснил, от чего у полезного насекомого портится настроение.

Шикарный маршрут для медового месяца, мальчишник в Турции и самолет для молодоженов

Шикарный маршрут для медового месяца, мальчишник в Турции и самолет для молодоженов

Гости «Нового Омска» узнали главное о свадебных путешествиях.

Инстаграм-подборка: как омские 11-классники отметили выпускной

Инстаграм-подборка: как омские 11-классники отметили выпускной

Вчера, 23 июня, состоялся общегородской выпускной вечер на Иртышской набережной. Как это было, смотрите инстаграм-подборке «Нового Омска».

Вручение ОмСКАРа: топ-10 нелепых случаев, попавших в объективы омских камерВидео

Вручение ОмСКАРа: топ-10 нелепых случаев, попавших в объективы омских камер

«Класс» выбрал самые курьезные видео последнего года, герои которых и не подозревали, что прославятся на весь честной интернет.

Школа и журналистика: сбрось кумира с корабля современности

Школа и журналистика: сбрось кумира с корабля современности

В прошлом выпуске проекта мы определились с редактором школьного журнала «ДВИЖ», и наконец настал момент представить всю детскую редакцию на суд читателя.

Тест: а вы бы смогли работать в «Новом Омске»?

Тест: а вы бы смогли работать в «Новом Омске»?

Нашему сайту уже два года. Мы много времени проводим на рабочем месте и, в принципе, считаем его достаточно удобным, а работу — интересной. Но что бы сказали вы, оказавшись на нашем месте?Пройдите тест и ...

НеГородской Пикник: 12 часов, пять площадок, десятки участников и тысячи омичей

НеГородской Пикник: 12 часов, пять площадок, десятки участников и тысячи омичей

24 июня в парке на Королева состоится пикник-2017. Музыкальные выступления, мастер-классы, лекции, конкурсы, ярмарка и другие активности под отрытым небом.

Эмоциональная редакция: набор гифок и стикеров от «Нового Омска»

Эмоциональная редакция: набор гифок и стикеров от «Нового Омска»

В честь двухлетия мы вновь решили рассказать, какой он «Новый Омск» в лицах.

Калачинск-тур: лук и тимбилдинг, кукла-сваха и песни-пляскиВидео

Калачинск-тур: лук и тимбилдинг, кукла-сваха и песни-пляски

«Новый Омск» показывает колорит нового тура на коубах.

Как «Новый Омск» уходил от новостей и пришел к свободе (ВИДЕО)

Как «Новый Омск» уходил от новостей и пришел к свободе (ВИДЕО)

Наш сайт официально изменил слоган. На смену ударному стахановскому лозунгу «Что ни день, то новости» пришел почти философский «Сайт для свободных людей».

Где лучше, чем у бабушки?Инфографика

Где лучше, чем у бабушки?

Куда отдать ребенка, пока детский сад на каникулах.

Омских волонтеров кормит принцесса-кулинар из рода арабского шейха

Омских волонтеров кормит принцесса-кулинар из рода арабского шейха

Наргиз Хакимова рассказала, почему решила стать участником акции «Десант добра».

В омской Пушкинке есть Ельцинка

В омской Пушкинке есть Ельцинка

Продолжаем рассказывать о сокровищах областной библиотеки