Ваш Ореол

Ваш Ореол

29 декабря 2015 13.26Спецпроекты

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна

Фото: pixabay.com

У Елены Киселёвой из села Сосновского Омской области трое детей. Старшая, умница и красавица Кристина, уже на четвёртом курсе медакадемии, мечтает стать педиатром. Средней, Карине, четырнадцать, и она, как все дети в этом возрасте, ершистая, но добрая и умеет дружить. Младшему, Жене, скоро шесть, и он не такой, как все.

«Страшнее дня я не помню»

Елена много думала: почему? за что? Ответа так и не нашла. Третьего ребёнка - очень хотелось именно мальчика! - они с мужем Сергеем планировали загодя. Будущая мама налегала на фрукты и рыбу, много гуляла и, конечно, постоянно наблюдалась у врачей. После анализа на генетические заболевания плода какое-то беспокойство у медиков вроде бы возникло, но вскоре они сами же его развеяли: дескать, ничего, бывает, всё-таки уже 35 лет, давление, со зрением проблемы - вот и «вылезли» отклонения, а так всё будет хорошо…

О диагнозе сына ей объявили на родильном столе. «Страшнее дня я не помню», - говорит Елена.

Почти год она привыкала к мысли, что её ребёнок не такой, как все. Почти год боялась чужих взглядов, в которых любопытство было смешано с жалостью, а порой и с брезгливостью. Сейчас уже не боится - помогли такие же, как она, родители из общественной организации «Даун Синдром Омск», привлекая Киселёвых к участию в мероприятиях, рассказывая о себе и своих детях, убеждая не замыкаться, не оставаться один на один с болезнью.

«На одной ножке скачем по дорожке»

Не так давно Киселёвы стали участниками фотовыставки в «Континенте». Пятилетний Женя почти два часа позировал в профессиональной фотостудии, чтобы потом его - «солнечного мальчика» - снимки, такие яркие и лучистые, увидели здоровые люди и научились иначе смотреть на таких, как он: не отводя взгляда, не делая вид, что их нет, а протягивая руку навстречу.  

- Воспитывать ребёнка с синдромом Дауна - дело необычное. Всё иначе, по-особенному, - рассказывает Елена. - Конечно, как и всех детей, их надо прежде всего любить, но ещё и постоянно работать над собой.

Киселёвы и работают. Всей семьёй. Умеют объяснять одни и те же простые вещи по несколько раз. Научились быть твёрдыми, где нужно, и уступать там, где возможно. Например - детский сад. Каждый день, подъезжая к нему, Елена с сыном, несмотря ни на плохую погоду, ни на спешку, исполняют целый ритуал: мигают фарами, бибикают, вместе скачут по дорожке на одной ноге туда и обратно - иначе день у Жени может не задаться. Но, если всё исполнено точно, малыш спокойно отпускает мамину руку и сам идёт в группу. Ему там хорошо. И тем, кто рядом с ним, - тоже. «Солнечный мальчик» чутко чувствует чужую боль, сострадает от всей души и в отличие от многих обычных детей щедро делится игрушками, даже самой любимой - большой красной пожарной машиной.

«Мамочка моя любимая!»

Постоянные поездки на занятия к логопеду, психологу, педагогу дополнительного образования дают результаты. Женя сам, без чьей-либо помощи

научился управляться с компьютером и планшетом и теперь лихо «режется» в игры, включает любимые мультики и слушает музыку. Он поёт и танцует, вовлекая в своё творчество всех вокруг, рисует яркие картинки, одаривая ими родных и знакомых. Кукольные спектакли Женя уже ставит, а теперь появилась мечта организовать хор.

У папы Сергея - свои специ-фические задачи: ежедневная игра с сыном в футбол, турник и кольца. В результате маленькие Женькины ручки крепко-крепко (несмотря на один из симптомов болезни – «слабый мышечный тонус») обнимают Елену за шею, и в ухо она слышит слова - может, чуть неразборчивые, но для неё понятные: «Мамочка моя любимая!». Как жила бы без этих слов и объятий, без этого счастья, она теперь не представляет.

- Самое главное в такой, как наша, ситуации - это не растеряться, а суметь построить другую жизнь, - считает Елена.

Статистика

Каждый год в Омской области на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна. Большая часть из них - почти 80% - попадают в сиротские учреждения. А в целом по России ежегодно оставляют в роддомах рождённых с этой патологогией малышей свыше 1600 матерей.

Справка

Синдром Дауна известен и изучается уже почти полтора столетия. Одна-единственная лишняя хромосома, образовавшаяся на ранней стадии развития плода, приводит к тому, что ребёнок развивается медленнее, почти всегда отстаёт в физическом, умственном и психическом развитии от сверстников. Но - и это уже доказано наукой - взамен «солнечные дети» получают в подарок от природы прекрасные душевные качества: неподдельную доброту и неспособность отвечать злом на зло. Вот только далеко не всегда в силу условий эти качества могут развиться. В Омской области, например, нет «солнечных» школ - и дети с синдромом Дауна плохо социализируются в современном жестоком обществе.

Материал опубликован в газете «Ваш ОРЕОЛ» № 50 (883) от 16 декабря 2015 г.

Добавить комментарий
Герои нашего времени: 15 омских мужчин, достойных книжной обложкиФото

Герои нашего времени: 15 омских мужчин, достойных книжной обложки

«Класс» изучил список литературы и пофантазировал, кто из известных омичей мог бы попасть на обложки выбранных произведений.

Где омичам погулять на Масленицу?

Где омичам погулять на Масленицу?

Даем расписание мероприятий.

Игорь Коротаев, омский актер: «Ради театра готов побрить ноги»

Игорь Коротаев, омский актер: «Ради театра готов побрить ноги»

Один из ведущих актеров Лицейского театра отмечает день рождения.

Люди и рыбаФото

Люди и рыба

«Новый Омск» запускает новый фотопроект. В рамках него мы планируем показывать серии фотографий известных омичей, объединенные каким-либо общим элементом, идеей, деталью.

Пореченков, Гинсбург и Крюков — о фильме «Вурдалаки»Фото

Пореченков, Гинсбург и Крюков — о фильме «Вурдалаки»

Лента, снятая по мотивам рассказа Алексея Толстого, выйдет в прокат 22 февраля.

Константин Румянцев, фронтмен «Тролль Гнет Ель»: «В год мы даем по 90 концертов»

Константин Румянцев, фронтмен «Тролль Гнет Ель»: «В год мы даем по 90 концертов»

Об отношениях группы с лейблом, разношерстной публике и «Оркестре Тролля» — в интервью с питерским коллективом «ТГЕ».

В Омске открылась уникальная фотовыставка

В Омске открылась уникальная фотовыставка

Горожане могут увидеть более 100 снимков Гималаев.

Первый раз в первый класс: все о документах в омских школах, поборах и т. д.

Первый раз в первый класс: все о документах в омских школах, поборах и т. д.

Рассказываем, как подать заявление и сколько денег нужно сдавать.

Театр четырнадцати особенных актеров

Театр четырнадцати особенных актеров

В Омске уже пять лет успешно работает и развивается необычный театр «Параллельный мир», актеры которого в основном люди с синдромом Дауна. Кто придумал такой проект и зачем он нужен, разбирался ...

Любви нет: 10 героев живописи, которые не будут отмечать 14 февраля

Любви нет: 10 героев живописи, которые не будут отмечать 14 февраля

Если вы устали от розовых соплей, наша фантазия на тему «Мне плевать на День всех Влюбленных» — к вашим услугам.

Пять историй любви от участников «АнтиЗАГС»

Пять историй любви от участников «АнтиЗАГС»

«Новый Омск» раздал свидетельства о влюбленности пяти омским парам и узнал, как начинались их романтические отношения.

Тест: какой из вас тролль?

Тест: какой из вас тролль?

Интернет дал нам многое, включая возможность высказывать свое мнение, когда об этом не просят, безнаказанно хамить и «с ученым видом знатока» давать советы космического масштаба специалистам всех ...

Омичка выиграла в конкурсе от Союза художников России

Омичка выиграла в конкурсе от Союза художников России

В интервью «Вашему ОРЕОЛУ» Зоя Минеева рассказала о своем творчестве.

Какие мировые достопримечательности могли украсить Омск

Какие мировые достопримечательности могли украсить Омск

На «Новом Омске» стартует околоархитектурный и глубоко фотошопный арт-проект.

День влюбленных по-омски: 14 цифр о 14 февраляИнфографика

День влюбленных по-омски: 14 цифр о 14 февраля

Даем подсказку: любви покорны не только все возрасты, но и национальности.