Дом, где умирают маленькие омичи

Детей с неизлечимыми диагнозами называют деликатно «паллиативными». Сейчас, когда врачи понимают, что медицина бессильна, а ребёнок в скором времени уйдёт из жизни, его выписывают домой, оставив родных людей малыша самим справляться с этой страшной ситуацией. Часто родственники, которые искренне любят ребёнка и готовы отдать всё, лишь бы продлить его существование и облегчить последние дни жизни, просто не знают, как это сделать. Именно для таких семей и строится в Омской области Дом радужного детства. Проект воплощает в жизнь благотворительный центр «Радуга».

Хоспис - не мрачное место

В Омске детского хосписа до сих пор не было. А неизлечимо больных детей несколько сотен. Существуют лишь отдельные палаты в некоторых больницах, в них нет специализированного оборудования, предназначенного для облегчения болезненных симптомов заболеваний. В них нет места для родных больного ребёнка, лишь стульчик рядом с кроватью, на который садятся пришедшие его навестить, да и самих детей в такой палате - несколько человек. Учредитель и бессменный руководитель «Радуги» Валерий Евстигнеев уверяет, что такие условия неприемлемы для умирающего ребёнка.

Проект и воплощение

Планируется, что уже в этом году Дом радужного детства примет первых гостей. Рассчитан он на одновременное пребывание девяти семей. Место для него нашлось не сразу. По словам Евстигнеева, рассматривалось несколько вариантов в курортных зонах, собственники выставляли объекты на продажу по астрономическим ценам, но, узнав, для какой цели рассматривается объект, в разы снижали цену.

- Мы выбрали подходящий вариант в Подгородке, большой участок с двумя зданиями в сосновом бору. Владелец, пообщавшись с нами и ознакомившись с проектом, сам предложил снизить цену на треть. Это неслыханная удача! - говорит руководитель фонда.

Сейчас одно здание собираются надстроить, другое отремонтировать. Оборудование - это просто подарок судьбы - практически полностью поступит из Германии от одной клиники, с которой «Центр Радуга» сотрудничает много лет. Остаётся собрать средства на ремонт, необходимую мебель и недостающее оборудование.

В Доме радужного детства будет несколько палат, обстановка в которых будет максимально приближена к домашней, из каждой палаты будет выход на улицу, и мамочка с ребёнком не будут привязаны к режиму, как в больнице, в любое время смогут выйти на свежий воздух в сосновый бор, которым окружены постройки. Здесь же будут специальные ванны, инвалидные кресла, лифт-подъёмник - всё, чтобы ребёнок провёл время максимально комфортно, а родные люди могли хоть немного отдохнуть и получить моральную поддержку. Надо сказать, что хосписа по европейскому стандарту в Зауралье ещё нет. Омск хоть в чём-то будет первым.

Избавить от боли

Пока Дом радужного детства строится, сотрудники «Радуги» помогают паллиативным детям, преодолевая каждый день километры бездорожья по всему региону. В офисе центра на стене висят карты города и области, где кружками помечены места проживания семей, живущих, разделяя душу на две части: одна верит в чудо, другая - понимает, что чуда не будет. В «Радуге» уже не один год работает выездная паллиативная помощь. Врач и сотрудник центра привозят необходимые средства гигиены, лекарства, иногда и оборудование, которое облегчает существование больному ребёнку. Зачастую в семьях с паллиативными детьми денежные ресурсы не просто исчерпаны, родные продают всё, что у них есть, включая жильё.

Самое горькое, что паллиативные дети умирают в страшных мучениях, обезболивающие, которые зачастую содержат наркотики, детям назначают редко.

- В министерстве здравоохранения в ближайшее время рассмотрят проблемы обезболивания безнадёжных детей, - говорит Валерий Евстигнеев. - Часто дети умирают в муках, особенно в районах области, где достать специальные препараты очень сложно. А пока наши медики и государство думают, каким образом разрешить препараты, облегчающие физическую боль, мы стараемся помочь вот так, привезя какие-то игрушки, лекарства, зонды для питания, те же подгузники.

Особенные люди

- Как ни странно, но большая часть коллектива у нас женская, - говорит руководитель центра. - Многие не выдерживают. Иногда приходят мамы, которые потеряли своих детей. Считают, что, пережив свою трагедию, они смогут помочь справиться с горем другим. Не справляются. И мы искренне уважаем их попытку поработать и понимаем их решение уйти. Но те, кто остаются, это особенные люди.

Опыт

Сильная женщина

Разговор с Татьяной Никишиной получился на удивление лёгким - даже не подумаешь, какое тяжёлое испытание преподнесла ей судьба.

Хотя, когда впервые она услышала диагноз дочки, когда ей сообщили, что мозг девочки сильно поражён, Татьяна думала только о том, как уйти из жизни.

- Как любая мама я надеялась на чудо, хотела сделать всё возможное, чтобы помочь своей доченьке, но так получилось,  - совершенно спокойно говорит Татьяна.  - Долго училась ухаживать за ней. Если бы мне сразу рассказали, объяснили, как вставлять зонд для питания, она бы не была долгое время такой худенькой.

Только благодаря поддержке близких Татьяна смогла взять себя в руки.

Постепенно научилась кормить больного ребёнка, чистить зубы, ставить уколы, отличать плач от приступа эпилепсии. А спустя два года родила здоровую девочку, называет это подарком судьбы.

- Из «Радуги» к нам часто приезжают, - говорит Татьяна. - А я и рада, хоть с людьми пообщаюсь!

Вы не представляете, как не хватает человеческого общения! Вот и жду открытия хосписа, чтобы можно было без стеснения обо всех проблемах с мамочками поговорить, у которых такая же жизнь, как у меня, поделиться опытом.

Комментарий

Анна Сирота, специалист по паллиативной медицине:

- Часто в реанимации ребёнка просто выводят из острого состояния и отправляют домой. А мамочка остаётся в растерянности, не зная, что делать дальше. И тут её психологическое состояние проходит несколько стадий - стремление бороться за ребёнка, агрессия и обида на врачей, которые вынесли страшный диагноз, депрессия. Наши специалисты уже знают, как себя вести. Ведь иногда нужно просто не вмешиваться или в сотый раз объяснять, что вылечить её дитя нельзя, можно только ухаживать и сделать так, чтобы облегчить ребёнку уход из жизни. Мы объясняем что делать, разговариваем, помогаем как врачи, как психологи. Конечно, когда Дом радужного детства будет построен, вести нашу нелёгкую работу будет в разы легче.

Материал опубликован в газете «Ваш ОРЕОЛ» № 6 (891) от 10 февраля 2016 г.

Самое актуальное в рубрике: Другие

Больше интересного в жанре: Спецпроекты