«Верьте в своих детей» - история семьи, в которой растет особый ребенок

Истории все разные, но схожи болью, слезами, любовью и счастьем вопреки всем и вся. Это всегда преодоление и долгий путь из маленьких шагов к здоровью и более счастливой жизни.

Анастасия Мананкова, мама восьмилетнего «планетянина» Саши, поделилась с нами своей историей, искренне рассказав о том, что дает ей силы и помогает ей двигаться дальше. Ведь у родителей особых детей жизнь строится совсем не так, как в других семьях: им приходится решать вопросы, с которыми большинство родителей никогда не сталкивается. У Саши синдром Штурге-Вебера, редкое генетическое заболевание. Оно возникает из-за мутации гена, причины возникновения которого пока неизвестны.

Саша появился на свет в Краснодаре, где в то время жила семья. «Он у нас южный парень», — улыбается мама мальчика. Ребенок был желанным, первенец. Беременность протекала хорошо, скрининги и анализы показывали нормальное развитие плода, будущим родителям оставалось только ждать счастливого момента рождения здорового сына.

Мальчик родился в срок, и единственное, на что обратили внимание врачи — это сосудистое пятно на лице, гемангиома. Медики заверили молодую маму, что ничего страшного в этом нет и пятно легко выводится лазером. Как позже выяснилось, гемангиома характерна при этом синдроме. Но Анастасию и Сашу выписали из роддома, не выявив никаких недугов.

В 7 месяцев у Саши случился первый приступ эпилепсии — еще один симптом заболевания. Малыш попал в реанимацию, где провели все обследования, и диагноз подтвердился.

По словам мамы, если бы еще в роддоме поставили правильный диагноз, то начать лечение можно было бы уже с рождения. Все это время у мальчика продолжалось поражение головного мозга...

«Мы потеряли 7 месяцев. У сына случались тяжелые приступы, которых можно было избежать при своевременном приеме препаратов. Это усугубило состояние сына», - вспоминает Анастасия.

Жизнь кардинально изменилась. Из семьи ушел муж. С работой пришлось попрощаться: сына ни на минуту нельзя было оставить одного - приступ мог случиться в любой момент. Анастасия с Сашей вернулись в Омск, где девушка жила до замужества. Сейчас им помогает мама Анастасии, единственная бабушка. На помощь приходит и сестра — она даже научилась ставить уколы племяннику.

О детском саде не было и речи. Мама сама стала заниматься развитием сына, но приступы сводили на нет все достижения.

«Когда Саше было годика два, мы с ним выучили звукоподражание животных. Но после тяжелейшего приступа, с реанимацией, эти знания как будто стерлись из его памяти. То же самое с бытовыми навыками. Каждый приступ отбрасывал назад в развитии».

Переломным моментом стала операция на мозге, после этого приступы прекратились. А в 2020 году семья узнала об общественной организации «Планета друзей», где Саша уже 4-й год проходит реабилитацию. Занимается с дефектологом, психологом, логопедом, посещает творческие уроки и адаптивную физкультуру.

«Когда мы только пришли в «Планету», Саша вообще не разговаривал и мало что понимал. За три года занятий произошел колоссальный прогресс. У него появилась речь, сейчас он говорит предложениями. В этом году даже выучил стишок и песню на Новый год. Понятно, что есть задержка в развитии, но для такого старта результаты впечатляют всех, кто видел Сашу раньше».

В этом году Саша пошел в первый класс коррекционной школы. Вопреки прогнозам краснодарских врачей, которые готовили маму к худшему исходу...

Адаптация к школе проходит сложно, и сейчас мальчика перевели на домашнее обучение. Но учеба продолжается. Саша продолжает ходить в школу, занимается индивидуально.

В таком разговоре неизбежно возникает вопрос: откуда мама черпает силы?

«От окружения, - говорит Анастасия. - Главная опора - это моя семья. И еще ощутимую поддержку дают единомышленники, которые появились в моей жизни. Это мамочки, у которых тоже растут особые дети. До «Планеты», еще когда у Саши были приступы, мы никуда не ходили. Я жила в своем, закрытом, мире, мало с кем общалась. И когда только пришла сюда, сначала была таким «ежиком». Думала, что мои проблемы никому не нужны. Но благодаря «Планете» я во многом пересмотрела свой взгляд на мир. Я поняла, что наша семья не единственная с такими проблемами, что их можно преодолеть. Важно не замыкаться, не бояться говорить о своей проблеме и обращаться за помощью».

Большую помощь омским родителям оказывает Региональный ресурсный центр поддержки семей с детьми, созданный «Планетой друзей». Это один из самых масштабных проектов организации, который реализуется в рамках проекта «Современная школа» нацпроекта «Образование». Психологи, дефектологи, логопеды, инструкторы по АФК проводят бесплатные консультации для родителей и опекунов детей до 18 лет. Обратиться в РРЦ могут не только семьи с детьми-инвалидами, а все родители города или муниципальных районов области. В этом году организация оказала омичам и жителям области 10 тысяч услуг.

«Такие консультации очень помогают. Прежде чем решится на какой-то шаг, я советуюсь с «планетными» специалистами. И по лечению, и по реабилитации. Да и перед устройством в школу я сначала пошла за советом к руководителю «Планеты» Наталье Леонидовне Мишениной, которая сама воспитывает двух особенных детей. С чего начать, какой вариант образования выбрать, какие школы коррекционные есть, какие документы собирать, когда их подавать и т. д. - со всеми вопросами она мне очень помогла. Для меня «Планета» стала второй семьей — я знаю, что я могу прийти к любому педагогу, поговорить, спросить совета. Когда ты знаешь, что ты не один - это придает силы бороться дальше».

Очень важно, что в Омске, во многом благодаря компетенциям «планетных» специалистов, есть возможность получить экспертный совет по разным направлениям развития и воспитания особого ребенка, да и просто получить поддержку.

Вместе с «Планетой» ситуация в обществе меняется, меняются люди, меняется отношение к инвалидам. И здОрово, что все больше становится неравнодушных людей, которые готовы понимать и принимать особых ребят.

«Другим семьям я бы посоветовала верить в свои силы, не опускать руки. И очень верить в своих детей. Что бы нам ни говорили врачи и какие бы пессимистические прогнозы они не давали. В моем случае изменения в лучшую сторону стали происходить только после того, когда я приняла эту ситуацию и научилась с этим жить. Можно долго жить  в сильном напряжении и внутренней обороне. Но принципиально иную перспективу открывает принятие. Принятие необходимо, чтобы начать строить свою жизнь по-новому, чтобы появилось место для нового будущего с ребенком. Да, у меня особый ребенок, но мы такая же семья, как и все. Важно взять себя в руки и думать о будущем своего ребенка. И очень любить своих детей, потому что материнская любовь творит чудеса», - говорит Анастасия.

Информационная поддержка

Самое актуальное в рубрике: Общество

Больше интересного в жанре: Новости